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L' Associazione Provinciale per il "Bambino Thalassemico" nasce a Taranto nel 1976.
E’ costituita dai genitori, dai giovani thalassemici e dal
personale medico e paramedico che assiste e cura i pazienti.
Scopo
dell’Associazione è di promuovere tutte le iniziative a favore dei soggetti
affetti da
thalassemia
sotto il profilo della prevenzione, diagnosi precoce, trattamento,
riabilitazione e di concorrere ad assicurare ad ogni soggetto affetto da
thalassemia il diritto al trattamento ottimale attraverso:
-
la realizzazione di una assistenza globale al thalassemico in servizi
specializzati nella terapia delle Thalassemie da effettuarsi in “Day
Hospital”;
- l'istituzione di borse di studio per alcune unità mediche e paramediche o altre figure utili a migliorare la funzionalità o la fruibilità del luogo di cura dei thalassemici;
- l'assistenza ai ragazzi per l'inserimento sociale e organizzazione di iniziative sociali;
- l'organizzazione di Convegni scientifici internazionali per lo studio di prospettive terapeutiche atte a debellare la thalassemia e la partecipazione a convegni medico-scientifici internazionali sulla thalassemia e sulle altre complicanze ad essa collegate;
-
la costituzione di Centri Regionali di Ematologia Pediatrica e
l’istituzione di cattedre universitarie di Ematologia Pediatrica,
sensibilizzando l’opinione pubblica e politica sull’aspetto sociale e
scientifico di questa patologia;
-
l'organizzazione di conferenze e dibattiti nelle scuole ed in altri
ambienti pubblici per la prevenzione della thalassemia e la sensibilizzazione
alla donazione del sangue;
-
la rilevazione statistica dell’incidenza delle singole forme morbose;
- il
sostegno per la campagna di sperimentazione di farmaci o molecole che potrebbero
migliorare l'attuale terapia attraverso la promozione di rapporti con le Associazioni mediche nazionali ed
internazionali e con ogni altra organizzazione avente analoghe finalità
costituzionali.
Gli
Organi dell’Associazione sono:
§
Presidente:
Sig.ra Ines Caroppo
§
Vice Presidente:
Sig. Nicola
Scarnera
§ Tesoriere: Rag. Vittorio Presta
§ Consiglio Direttivo
§
Segreteria:
Dr. Giuseppe Mele/Sig. Danilo D'Angiulli
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